Essere genitori di "figli speciali"

di Mara Venturelli*

 I figli "speciali" sono bambini che hanno esigenze speciali che possono variare: dall' autismo, alla paralisi cerebrale, alla sindrome di Down, dislessia, cecità,  sindrome da deficit di attenzione o la fibrosi cistica ma anche altri problemi più gravi. I genitori che hanno bambini con grossi problemi sono sottoposti a uno stress che è molto oltre il normale stress che già essere genitori comporta, e spesso non ci sono strutture davvero efficaci e in grado di supportarli anche se ci sono associazioni private che offrono aiuto e qualche aiuto arriva anche dalla sanità pubblica. Ci piacerebbe che ci scriveste le vostre storie se le volete condividere, ma intanto vorrei rivolgermi a tutti quei genitori di bambini speciali, e ne ho incontrati molti per ringraziarli dell'esempio che danno perché a volte trovano avvero una forza che è "speciale" quanto il loro figli e riescono a trasformare delle sfide in opportunità e soprattutto offrono ai loro figli tanto amore che come sempre è la prima e più efficace delle cure. Dagli incontri che ho fatto con i genitori di bambini "speciali", bambini che hanno problemi per i quali non possono essere indipendenti, o che hanno bisogno di ricevere tante "cure speciali" ho visto tante situazioni bellissime e di grande solidarietà, ma a volte anche tanta stanchezza e tanto senso di sopraffazione nell'essere investiti da tanto carico "fisico" ed "emotivo". Se sei un genitore di un "figlio speciale" sappi che:

1) Non sei solo.

Magari non ci sarà un'altro bambino completamente uguale al tuo e con gli stessi identici sintomi, ma sicuramente troverai genitori con problemi simili. Trova quelle persone, e fatti una rete di conoscenze con persone che affrontano sfide simili alla tua. Potrai magari trovare degli amici meravigliosi, e sostegno nei momenti in cui senti che non ce la puoi fare. Magari trova uno dei tanti gruppi su Facebook o creane uno. Condividere i tuoi "problemi" con altri genitori che affrontano problemi simili ti farà sentire meno solo. E quando ti sentirai comunque solo, ci sarà qualcuno che ti farà sentire che non lo sei.

2) Anche tu meriti di essere curato.

I genitori di bambini con problemi devono costantemente prendersene cura, e questo fa si che a volte si dimentichino di loro stessi. Tuttavia questo è deleterio per la vostra salute. Chiedete aiuto ad amici o parenti per essere sollevati qualche oretta per potere "staccare", andare magari a fare un massaggio o un 'uscita serale con gli amici di tanto in tanto, qualunque cosa che vi faccia sentire speciali o curati, ritagliatevi del tempo per voi stessi e gettate via i sensi di colpa.

3) Non sei perfetto, e va bene!

Nessuno è perfetto. Tutti commettiamo errori.Perdonati e vai avanti! Prova a spostare il tuo pensiero su cose positive anche se in certi momenti ti può sembrare che non  ce ne siano, ma a tutti può capitare di avere delle défaillances e se hai mancato un'appuntamento perché magari tuo figlio ha avuto una giornata difficile a scuola o se la notte ha avuto problemi è normale che tu ti senta stanco. Giudicarti e criticarti non cambierà la situazione, ti farà stare solo peggio, pertanto cerca di andare avanti.

4.Sei davvero in gamba!

Si, lo sei e dittelo per favore, perché ogni giorno, gestisci situazioni che un genitore normale potrebbe ritenere impossibili. Aiuti tuo figlio a fare le cose, ti ricordi delle terapie, dai le medicine, tieni a freno le bizze di tuo figlio in momenti difficili, e incoraggi i tuoi figli a fare cose che i medici ti hanno detto che non avrebbero mai fatto, ma tu non hai rinunciato alla speranza, e non devi farlo. Sei un terapeuta, un infermiere, un dottore, un amico e un confidente. Non sei un genitore regolare, sei speciale, e devi darti una pacca sulla spalla ogni tanto per tutto quello che fai!

5.La terapia è un gioco

Avendo partecipato a diverse sessioni di terapia ho imparato molte cose che mi hanno portato a capire che per i bambini la terapia è gioco e il gioco è la terapia. Quello che voglio dire è che i migliori terapeuti trovano il modo di fare impegnare i bambini in attività stimolanti che sarebbe difficile fare senza di loro, e sanno rendere queste attività dei giochi che ai bambini piace giocare. Da loro puoi imparare a fare lo stesso a casa. 

6) Il gioco è terapia.

Con questo voglio dire che dopo la terapia, potrai inventarti o cercare delle attività extra che possano offrire benefici terapeutici per tuo figlio. Magari portarlo in piscina, o fargli fare un'altra attività motoria, o portarlo a contatto con i cavalli nella natura, qualcosa ovviamente che sia compatibile alle problematiche di tuo figlio, ma rimani sempre con una mentalità vincente, di speranza; magari leggi i libri di Napoleon Hill, potrà essere di grande ispirazione, leggere la sua storia. Suo figlio era nato senza orecchie e ha fatto poi cose formidabili, ma lui ci ha sempre creduto!  E tu non devi mai smettere di credere che alla fine la diversità di tuo figlio potrà cambiare e magari diventare anche un punto di forza.

7.Trova il tempo per goderti i tuoi figli

Noi genitori super siamo piuttosto occupati e spesso programmati. Tuttavia, mentre tutto sul tuo calendario è importante, è anche importante trovare il tempo per giocare, ridere, e semplicemente goderti i tuoi bambini. Leggigli delle storie,coccolali, interagisci con loro e  con ciò che è importante nei loro mondi. Crea dei ricordi fuori dalle mura dell'ospedale!

8.Potresti essere obbligato a prendere decisioni strazianti

Dovrai prendere decisioni dolorose che feriscono il tuo cuore e lasciarti in dubbio su tutto ciò che pensavi di conoscere o capire. Sappi che stai facendo del tuo meglio, ricorda il numero tre. Lo so che a volte alcune decisioni possono essere fonte di angoscia, ma ancora una volta ricordati di condividerle con altri genitori che vivono una situazione simile alla tua, e abbi fiducia in te stesso e nel fatto che prenderai la decisione giusta. Una volta presa la decisione vai avanti per quella strada senza ripensarci. E' più facile a dirsi che a farsi ma vale la pena provare! 

9.Non farai sempre tutto bene, non è semplicemente possibile

Molte delle scelte che sei costretto a fare non hanno una risposta giusta, a volte sono solo la scelta sbagliata meno difficile e dolorosa. Farai del tuo meglio, ma non lo farai sempre bene, e non ne vale la pena di passare notti insonni a rimuginare sulla situazione e su come gestirla.

10.Perdona te stesso

Sì, a volte rovinerai le cose nonostante le migliori intenzioni. Nessuna tortura ti farà sentire meglio, né ti aiuterà a fare scelte migliori. Ricorda che molte delle decisioni più difficili non hanno una risposta corretta.

11.Essere genitori è difficile

Essere un genitore è difficile. Essere genitori di un bambino con bisogni aggiuntivi è molto difficile, ma può

anche essere extra gratificante; se ti soffermi su questo vedrai che la vita ti sembrerà più interessante.

Con le sfide vengono i benefici, e a volte dovrai cercare la gratificazione nel tuo cuore, perché è l'unico posto dove potrai trovarla.

12. Essere genitori di un bambino con bisogni aggiuntivi è come una maratona.

Per quelle persone che stanno cercando di vincere una maratona, non ci sono pause. Se vuoi rimanere in gara, mangi, bevi e persino vai in bagno  mentre corri. Ma la nostra maratona andrà avanti per il prossimo futuro e oltre. Quindi ricorda, non hai bisogno di vincere, basta arrivare alla fine. Concediti dei momenti per quanto brevi, che siano solo per te stesso. Te li meriti dopo tutto no?

13.Non perdere te stesso

Non lasciare che essere il genitore di un bambino con bisogni speciali crei o rimodelli la tua identità. Siamo molte cose, essere il genitore di un bambino con bisogni speciali è parte della nostra identità. Ma non dovrebbe essere tutta la nostra identità. Quando metti a fuoco tutta la tua vita, tutti i tuoi contatti, tutto te stesso attorno a tuo figlio e ai suoi bisogni, potresti perdere te stesso. Trova cose nella tua vita che ti piacciono, un bicchiere di vino, un hobby,  o un  po' di shopping per te.

14. Mantieni il tuo senso dell'humour

Essere genitori di un bambino con problemi aumenta la tua sensibilità, ma devi stare attento a non diventare troppo sensibile o le persone cominceranno a evitarti. Certo, molte espressioni colloquiali possono fare fastidio. Sentirsi dire " Ho quasi avuto un'ictus" magari riferito a una sciocchezza quando tuo figlio magari lo ha avuto davvero può essere sconcertante, tuttavia ricorda che le persone non dicono queste cose per offenderti o sconvolgerti.

15.Festeggia le piccole cose

Sii felice di quei traguardi che potrebbero sembrare piccoli per gli altri, ma sono enormi per i nostri bambini! I nostri bambini si sviluppano con il proprio orologio, imparano molte abilità tardi e alcuni non le imparano mai. Una parola, una frase, un sorriso, un abbraccio, qualunque sia il traguardo raggiunto, condividilo con chi ama te e tuo figlio.

16. Non lasciare che gli altri genitori ti buttino giù

So quanto sia difficile sentire dai genitori che il loro bambino di sei mesi più piccolo del tuo cammina e il tuo no.

O spiegare a un  estraneo che chiede perché il tuo bimbo di 2 anni sta seduto piuttosto che stare in piedi. Cerca di ricordare che queste persone sono totalmente al di fuori della realtà che vive chi ha un figlio con problemi. Spiega, insegna, sii paziente, aumenta la consapevolezza tra coloro che semplicemente non capiscono. E ricorda, che tutti  i genitori hanno il diritto di essere orgogliosi per quello che fanno i loro bambini e non vogliono certo offendere il tuo!

17.Non fare paragoni

 Tutti i bambini sono diversi, tipici o con sfide extra e cresceranno e si svilupperanno al loro ritmo. Se  qualcosa non va come credi parlane con il tuo medico o terapeuta ma non paragonare mai tuo figlio con i fratelli, cugini o i compagni di scuola, nemmeno con altri bambini che hanno la stessa disabilità. Non ti aiuterà a stare meglio. Tuo figlio è unico e avrà i suoi punti di forza e le sue sfide.

18.Non avere modelli di perfezione basati su altri genitori

Tu non sei loro. Ci sono genitori che si vantano di fare tutto alla perfezione, che sono sempre in prima fila a prendersi la gloria, che trovano sempre i regali migliori per le insegnanti, il loro figlio è sempre il migliore, quello che non si sporca mai, che fa tutto bene, che si veste meglio ecc... ci sono sempre anche troppi di questi genitori, lasciagli la gloria, tu hai altro a cui pensare!

19.Trova tempo per il tuo matrimonio

Il matrimonio è un impegno a volte non facile, essere genitori anche. Essere genitori di un figlio con bisogni speciali è difficile, ma se sei sposato/a prendi del tempo anche per la tua relazione, voi due da soli. Ne avete bisogno. Allo stesso modo degli altri genitori e forse anche di più.

20.Fidati del tuo istinto

Conosci tuo figlio meglio di tutti. Medici, insegnanti, terapisti sono tutte risorse fantastiche, ma se non ti senti ascoltato, o se senti che i bisogni di tuo figlio non  vengono soddisfatti, è ragionevole che tu chieda altre opinioni.Non avere paura di combattere per tuo figlio e per le sue esigenze. I professionisti sono esperti nelle loro aree, ma tu sei l'esperto di tuo figlio!.

 

 

*Mara è una mamma ed è anche una life coach; è moglie e madre di due bambini meravigliosi, uno di 9 e una di 5 con una paralisi cerebrale.

 

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